ارش شفاف وبراعلام وبدا، پیام دکتر بهرام عین اللهی بدین شرح زیر است “در تقویم جهانی سلامت 28 فوریه به عنوان روز جهانی بیماری های نادر نامگذاری شده است، بیماری هایی که اگر چه تعداد کمی از جمعیت به آن مبتلایان به آن مبتلا هستند، اما متن مبتلایان و خانواده ای هستند. نها در مسیر نترل و درمان این بیماری ها رنج و هزینه های زیادی را متحمل می شوند. از آنجایی که بیشتر از این نوع بیماری ها، ژنتیکی و وراثتی است، عوامل و عوامل ایجاد شده از آنها ناشناخته است و درمان های قطعی برای این بیماری وجود ندارد و غالبا بیماران تحت درمان هستند.
حمایت از همه جانبه از مبتلایان به بیماری های نادر پیوسته یکی از مهمترین دغدغه های وزارت بهداشت است، پوشش بیمه داروهای مورد نیاز، تامین دارو و ملزومات مورد نیاز بیماران، حمایت از روانی و اجتماعی از خانواده ها، عمده ترین فعالیت هایی است که باید انجام شود. در مورد مراقبت از این موضوع، مراقبت‌های بهداشتی و درمانی در مورد همه مشکلات و چالش‌ها در این راستا گام‌های درمانی برداشته می‌شوند و همچنان برای ارائه زمینه‌های بیشتر به این بیماران و خانواده‌های آنها تلاش می‌شود.
امیدواریم با تحقیق و پژوهشگران، زمینه شناخت و درمان این بیماری ها در جهان و کشور، درمان و درمان بیماری های نادر با امید و آرامش به زندگی خود ادامه دهند.
